Juan Sebastián, mi hijo, nació el 28 de diciembre de 2006, un día de los inocentes y a lo mejor está fecha era una señal de lo que él significa: inocencia y bondad. Juanse cumplió con todos los hitos del libro de crecimiento y desarrollo hasta sus 18 meses: se sentó, gateó y caminó, lo más impactante, habló, me dijo mamá mirándome a los ojos. Pero entre los 18 y los 24 meses se desconectó; no fijaba la mirada, dejó de hablar, se irritaba, simplemente se apagó. Yo ya conocía ese proceso por mi sobrino y con esa conexión que existe entre mamá e hijo, ese cordón umbilical que nunca se rompe, podía intuir que algo pasaba. Luego vino el diagnóstico: autismo. El pronóstico incierto, y era clave aprovechar los primeros 6 años en que el cerebro aprende a aprender. Empezamos como familia un camino para nada fácil: vienen las culpas, la negación, los ejemplos que con ligereza se mencionan sobre Einstein y Messi. La única realidad es que el sistema de salud y el de educación en este país son insuficientes, como familias estamos solas y solo nos tenemos los unos a los otros;  la red TEA de Manizales, el Ceder, DINA-Universidad de Manizales, son espacios donde la neurodiversidad es bienvenida, pero son escasos.
Pasamos 5 años en terapias, exámenes, diagnósticos y abogados; con un fallo de tutela Juanse tuvo un buen tratamiento que se esfumó 5 años después. Como muchas cosas en la vida, con el tiempo llega la claridad, a lo mejor mi amado hijo no necesitaba un tratamiento, uno no arregla lo que no está dañado, definitivamente el autismo no es una enfermedad, es una condición, y como me gusta explicarlo es como si todos tuvieramos samsumg y Juanse fuera un iphone. Según datos de la Organización Mundial de la Salud  1 de cada 100 niños se encuentra en el espectro autista, se dice espectro por que pueden darse diferentes configuraciones que afectan la forma como interactuan en el mundo, por otro lado en la web de Mayo Clinic se plantea que hay 4 veces más posibilidades de tener esta condición en hombres que en mujeres, en todo caso los expertos coinciden en los problemas en la interacción social y comunicación para quienes tiene la condición de autismo.
El 2 de abril se conmemora el día internacional de la concientización del autismo, para mí es todos los días, Juanse es mi inspiración, como me inspira la Casa de Carlota, un estudio de diseño español con sede en Medellín que ve en la neurodiversidad una fuente infinita de creatividad, no hay mayor pedagogia que descubrir en la diferencia lo extraordinario. Cada día me siento menos sola, recientemente Irene Vallejo escribio un tweet por la muerte del escritor japonés Kenzaburo Oé, se refirio especialmente a su libro: ‘Un amor especial’ dedicado a su hijo Su Hikari, diagnosticado de autismo; el libro es muy dificil de conseguir, pero me quedo con una de las frases que menciona la escritora: “Las personas con discapacidad nos han mostrado la estrechez de nuestras miras. La sociedad que las excluye es por definición débil y frágil”.
Juanse sigue en silencio, encuentro en él una libertad infinita, sin pasado ni futuro, solo el presente, me gusta ver el mundo a través de sus ojos desprevenidos, amo sus besos y abrazos y he desarrollado una paciencia infinita en sus crisis. Sueño y trabajo cada día por una sociedad fuerte y abierta, donde la diferencia no asuste, donde tengamos menos eslogans de equidad y más  politicas públicas en cuidados, salud y educación. Hoy me vestiré de azul, color distintivo del autismo, y el próximo 16 de abril haremos una caminata al lado de nuestros hijos extraordinarios.